Удружење мултипле-склерозе Златиборског Округа (9)
Светски дан оболелих од мултипле склерозе који се ове године обележава 31. маја, обележен је ове године, по традицији и у Ужицу.
Удружење мултипле склерозе Златиборског округа Ужице, поводом обележавања Светског дана борбе против мултипле склерозе организује скуп,на коме ће јавности скренути пажњу на проблем и потребе оболелих и њихових породица.
Око 20 пацијената оболелих од мултипле склерозе током наредне две године моћи ће у Србији да се лечи најсавременијим лековима друге генерације, пошто је фармацеутска компанија "Новартис", у сарадњи са Фондацијом "Драгица Николић", донирала лек "финголимод" у вредности од 1,2 милиона долара.
Нема одговарајуће терапије за оболеле од мултипле склерозе
Написао ОСИ УжицеУ свету од мултипле склерозе (МС) болује више од 2,5 милиона људи, док је у Србији, према последњим статистичким подацима из 2012. године, дијагностиковано више од 5.500 особа, међу којима се налазе и деца предшколског и школског узраста.
» Као чланица Коалиције организација особа са инвалидитетом града Ужица Удружење је учествовало је у пројекту „Израда акционог плана за укључивање питања инвалидности у локалне политике“. Пројекат је реализован од 2008 – 2009.год. а финансиран од стране Share See i Shia.
» Као сарадници Удружење је учествовало у пројекту „Путеви интеграције“ који је реализовало Удружење дистрофичара Златиборског округа. Пројекат је 2008.год. финансиран од стране града Ужица у оквиру програма Реформе социјалне политике за унапређење положаја особа са инвалидитетом.
Мултипла склероза (МС) припада групи хроничних, неизлечивих, аутоимуних, неуролошких болести. МС се најчешће дијагностикује код људи између 20 и 40 године живота. Чешће се јавља код жена него код мушкараца у односу 2:1.
Симтоми МС-а су разноврсни и многобројни. Зависе од дела оштећење мијелинског омотача мозга и кичмене мождине који су захваћени. Најчешћи симтоми су трњење, отежан ход због слабости у ногама, пролазно слепило, подрхтавање руку и другу. Симтоми се могу јављати појединачно или у комбинацији. Трају неколико недеља до неколико месеци па јењавају. Период погоршања и опоравка се смењују и временом долази до акумулације онеспособљености, то је секундарно прогресивна болест, а код малог броја људи сиптоми се од самог почетка погоршавају и то је примарно прогресвна болест.
И поред тога што је неизлечива, постоје и примењују се лекови који успоравају прогресију и ток болести.
Betaferon, Rebif, Avonex, као и неке студије се примењују и код наших чланова. Процену примене лекова дају искључиво стручни тимови лекара.
Није познато како настаје, како се може спречити и коме се може догодити.
У припреми
Удружење Мултипле склерозе Златиборског округа Ужице
Николе Пашића 38б, 31000 Ужице
Тел/факс: 031/524-233
Имејл: Ова адреса ел. поште је заштићена од спамботова. Омогућите JavaScript да бисте је видели.
Контакт особа: Драга Петковић, секретар
Мобилни: 064/315-15-03
Жиро рачун: 355-1046800-06
Девизни рачун: 540101-1158
О нама
Удружење Мултипле склерозе Златитиборског округа Ужице је хуманитарна, непрофитна и невладна организација. Служи као подршка свих оболелих од МС-а, без обзира на доба старости, пол и верску припадност. Суочити се са истином, прихватити стварност, а истовремено борити се и живети нормалним и квалитетним животом је реалност коју следимо.
Удружење је основано 2003. године у Ужицу на иницијативу одељења неурологије Ужичке болнице на челу са др Миром Гаврић Кезић, Друштва МС Србије као и самих оболелих од МС-а. Удружење окупља и евидентира оболеле са Златиборског округа. Тренутно је учлањено 102 оболелих, а број се свакодневно увећава јер је дијагностикованих на региону много већи.
Надлежни органи Удружења су:
- Скупштина Удружења
- Управни одбор
- Надзорни одбор
Мисија
» Помоћ оболелима и њиховим породицама да сто „брже и лакше“ прихвате болест а истиовремено да уз адекватну лекарску помоћ успоре и контролишу њен ток.
» Остварити међусобну комуникацију а и са надлежним институцијама како би остварили свестрану подршку у преваилажењу датих проблема.
» Афирмација и комуникација удружења са локалном заједницом која помаже социјалну интегацију особа са инвалидитетом.
» Праћење научних достигнућа и организовање стручних предавања о МС-у
» Информисаност и едукација чланова за коришћење социјалних, здравствених и људских права
» Смањење предрасуда и примена социјалног модела инвалидности.
Циљеви
» Прихватити болест и што квалитетније живети са њом.
» Рад саветодавно – едукативних радионица.
» Подршка кроз стручан и професионалан рад, ради остваривања законских права.
» Развој професионалних и креативних способности.
» Сарадња и иницирање рада државних органа, установа, служби ради побољшања квалитета живота оболелих и њихових породица.
» Афирмација удружења у локалној самоупави која помаже социјалну интеграцију особа са инвалидитетом.
» Смањење предрасуда и примена социјалног модела инвалидности
Активности
» Прикупљање података о броју оболелих од МС-а, окупљање чланова и њихових породица
» Едукативни и креативни програм
» Стварање повољиних услова за рад, обезбеђење радног простора и опремање истог
» Помоћ при образовању и запошљевању чланова
» Обилазак чнанова по приоритету и врсти потребе
» Набавка ортопетских помагала, хуманитарне помоћи
» Кредитирање чланва за бањско лечење у Атомској Бањи Горња Трепча
» Обележавање Годишње Скупштине Удружења и значајних датума у току године
» Сарадња са сродним организацијама, друштвима и инстиуцијама у земљи и иностранству
» Организовање саветовања, семинара едукативних курсева
» Окупљање стручњака и научних радника,уметника и спортиста који ће допринети раду удружења
» Организовање стручних култутно-забавних скупова у сарадњи са средствима јавног информисања
» Креативне радинице
» Излети, обиласци културно исторјиских знаменитости
Err :