Обележен Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у вртићу „Маслачак“ у Севојну

Светски дан Дишенове мишићне дистрофије обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу. Овај датум установљен је 2014. године и укључује глобалну годишњу кампању у циљу подизања свести јавности о оболелима од Дишенове, као и Бекерове мишићне дистрофије.

Дан Дишенове мишићне дистрофије обележава се ове године широм света под слоганом „Породица – Срце неге/Family – The heart of care“.

Дишенова мишићна дистрофија је ретка и веома тешка генетска болест која погађа искључиво дечаке и доводи до прогресивног слабљења мишића услед недостатка протеина дистрофина и спада у најтеже облике дистрофије, а праћена је и другим здравственим тегобама, посебно кардиолошким и респираторним.

Од ове болести, према званичној евиденцији, у Србији болује око 200 дечака. Први симптоми јављају се између треће и пете године, са пропадањем мишића. Најчешће, кад деца напуне 12 година, морају да користе инвалидска колица, а животни век им је веома скраћен, иако је уз оптималну негу данас знатно продужен у односу на некадашњи период.

За Дишенову мишићну дистрофију и даље не постоји лек, али постоје терапије које утичу на њен ток. Оне најефикасније су веома скупе и у Србији још увек нису доступне. Ипак, мали број дечакау нашој земљи има приступ терапијама захваљујући донацијама или учешћу у клиничким студијама, док већина још увек нема никакав вид лечења и чека своју шансу. Класична, доступна терапија заснива се углавном на стероидима који смањују запаљенски атак на мишиће, као и низ мултидисциплинарних мера и адекватна физичка активност, пре свега пливање.

Тренутно се у свету развија неколико терапијских приступа за оболеле код Дишенове мишићне дистрофије. Палета доступних терапијских приступа непрестано се шири, а са њом расте и број изазова који се стављају пред докторе, научнике и фармацеутске компаније. Са друге стране, колико год се чинило да су ретке, особе које ове болести погађају чине значајан део популације, а квалитет њиховог живота не зависи само од тежине обољења, већ пре свега од адекватне друштвене подршке, као и доступности одговарајућих служби подршке како би им било омогућено пуно учешће у друштву. Стога је неопходан свеобухватни приступ у решавању различитих проблема са којима се суочавају особе оболеле од прогресивних неуромишићних болести, нарочито од Дишена, како у области медицине, тако и у области социјалне инклузије и поштовања њихових људских права.

Ипак, од 2024. године Америчка управа за храну и лекове (U.S. Food and Drug Administratio/FDA) одобрила је орални лек Duvyzat (givinostat) за лечење Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) код пацијената старијих од шест година. Duvizat је први нестероидни лек одобрен за лечење пацијената са свим генетским варијантама код ДМД. Реч је о инхибитору histon deacetilaze (HDAC), који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења пала, слабљења и губитка мишићног ткива. Ова терапија доступна је од скоро и у Републици Србији, уз неопходно одобрење Републичког фонда здравственог осигурања.

Организацији хуманитарног базара подоводом обележавања Светског дана Дишенове мишићне дистрофије придружио се и вртић „Искра“ у коме су малишани продавали своје рукотворине настале као креативни и солидарни изазов а са циљем обележавања овог значајног датума за Удружење дистрофичара Златиборског округа.

Хвала свима који су били део овог дана! 🙏